中青报·中青网记者 夏瑾　　

4月2日，北京，“星星的孩子”与冰墩墩人偶互动。当天是第16个世界孤独症日。国家游泳中心（水立方/冰立方）第十三次为“星星的孩子”点亮蓝灯。中新社记者 韩海丹/摄

(资料图片仅供参考)

北京市孤独症儿童康复协会副会长林捷是大龄孤独症患儿芊芊的家长。如今，芊芊已经20多岁，有了一份工作，可以较好地融入社会。回想起芊芊的康复经历，林捷表示，早年国内孤独症的治疗没有多少方法可以选择，自己就是靠协会的一本书和不断思考摸索，帮助芊芊成长至今。她用自身经历劝慰孤独症患儿家庭：“即使走了一些弯路，也不要灰心，因为有些成长是不可替代的。”

今年4月2日是第十六个世界孤独症关注日，当天，北京市孤独症儿童康复协会、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、中国妇幼保健协会儿童脑科学与脑健康促进专业委员会、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北大医疗脑健康行为发展教研院、北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心共同发起为期一个月的“有爱不孤独”系列活动，邀请孤独症业内专家、孤独症患者家长以及爱心人士，围绕孤独症患者家庭关心的问题进行交流和分享，并对我国孤独症事业的发展进行探讨，以便为更多的孤独症患者及家庭提供帮助，同时提高全社会对孤独症疾病的了解、认知和关注。

针对孤独症患者诊断问题，北京大学第六医院主任医师、协会第二任会长贾美香表示，正规医院医生一般不会轻易对孩子下孤独症诊断，诊断前需要对孩子进行观察、评估、家长访谈、辅助检查等，且通常需要经过多次看诊。

中国康复研究中心儿童康复科主任、主任医师张雁表示，孤独症与发育迟缓的核心症状不同，主要表现为社交障碍和刻板行为，但许多孤独症患儿同时伴有发育障碍，二者并不完全割裂，不论诊断出哪种疾病，家长都应当及时干预，争取尽快实现融合。

关于孤独症的干预问题，北大医疗脑健康国际认证行为分析师程霞表示，不同的孩子有不同的情况，现在单种疗法已无法满足综合性的干预需求，多学科多疗法是未来的发展方向。“我们非常鼓励疗法创新，但更尊重循证证据，保障行业良性、可持续发展。”贾美香补充说。

孤独症康复的目标是实现社会融合，然而校园和社会对孤独症儿童普遍缺乏理解，对此，很多孤独症家庭十分担忧，不知是否应该告诉学校孩子患病的事情，也不知道如何帮助孩子更好地融入集体。对此，北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心主任孙颖表示，今年《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》的提出，将进一步满足孩子校园生活中的需求。“首先，我们要搭建专业的特教体系；其次，培养懂特教的教师。融合教育不是仅将孩子送入普校或普园就算成功，而需要给予孩子相应的支持。”孙颖说。

今年也是北京市孤独症儿童康复协会成立30周年。30年前，孤独症作为疾病在国内还不为人所知。孤独症孩子常常被错诊、漏诊，他们得不到正确的治疗和帮助，不能接受学校教育，也无法与社会融合。为了帮助这些孩子，北京大学第六医院医生杨晓玲和医生贾美香作为国内第一批孤独症儿童诊断的亲历者，和孤独症患儿家长一起，于1993年成立了该协会，这是国内第一家关注孤独症群体的社会公益团体。

此后，协会通过成立孤独症儿童康复培训中心、引进国外先进诊疗方法、组织开展科研课题和学术研讨会、组织完成孤独症儿童教育实验及开展家长培训班等多种形式，逐步提升国内孤独症诊疗技术，完善家庭支持服务布局。

贾美香回忆起近10年来协会在探索孤独症康复行业可持续发展路径过程中所作的努力时表示，“我们围绕人才、技术、服务、政策建议做了很多事情。例如，和北大医疗脑健康共同推进儿童康复人才培养体系，培训了30万儿童康复师，并每年举办儿童康复行业研讨会，源源不断地为行业输送新鲜血液，探索行业发展方向。”

不同年龄段的孤独症孩子面临不同的人生难题，从确诊、康复到融合，每一步都需要经历磨砺才能蹚出一条光明的道路。北京市孤独症儿童康复协会现任会长王力芳指出，当下，社会对于学龄、大龄、老龄孤独症群体的探索还不足，协会下一步将会从病因学、症状学、治疗学等方面推动研究发展；从全人、全病程角度，提高针对全年龄段孤独症患者的干预帮扶能力和社区服务能力，同时通过多学科医疗、教育、康复联合，促进孤独症群体与社会衔接，让孤独症群体更好地融入社会，实现真正的“不孤独”。

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